我的故事：从绝望到希望的抗癌之路
2023年初，我开始经历一系列无法解释的严重症状：左腿深静脉血栓、体重急剧下降、不明原因的瘀伤、喘息以及严重的呼吸急促，甚至连遛狗几步路都会让我喘不过气。在长达5个月的时间里，我向多位医生求助，但担忧始终未被重视。最终，在我的坚持下，一位医生同意为我进行肺部影像学检查。
检查当天，医生就打来电话，告知结果并让我立即前往急诊室。随后的多项检查显示，我的右上肺叶有一个5厘米的肿块，左肺遍布病灶，肺部存在多处肺栓塞，并且全身多处（包括脊柱、骨盆和大脑）都有可疑肿块。最终，我被确诊为IV期非小细胞肺癌（NSCLC）。
医生告诉我，我的生命可能只剩下3个月，是时候处理后事了。那一年，我才26岁。
绝处逢生：精准检测与靶向治疗的力量
作为一个从不吸烟的人，这个诊断结果完全出乎我的意料，最初的恐惧几乎让我瘫痪。我的身体因广泛的病灶和突如其来的药物治疗而陷入休克。一轮铂类化疗导致我的血小板降至危险水平，随后又并发了败血症，体内滞留了40磅的液体，让呼吸变得更加困难。惊慌失措中，我联系了我的肿瘤医生，他却说：“这就是癌症，你得学着适应它。”
这句话让我下定决心更换医疗中心。新的医疗团队发现，我的体液失调是由心脏相关问题引起的。通过胸腔导管和利尿剂，积液问题得到了控制。我常常在想，如果当初没有做出转院的决定，我今天是否还能活着。
更关键的是，肿瘤的基因检测发现我携带罕见的ROS1基因突变，这种亚型在非小细胞肺癌患者中占比仅为1%至3%。我开始接受酪氨酸激酶抑制剂（TKI）恩曲替尼（entrectinib）的治疗，它让我的病情稳定了超过三年。近期，在出现寡进展后，我换用了新一代靶向药劳拉替尼（lorlatinib）。
社群的力量：在抗癌路上不再孤单
在过去这艰难的几年里，一个名为“The ROS1ders”的线上社群给了我巨大的支持。这是一个由全球ROS1阳性转移性癌症患者组成的团体。在这里，我遇到了许多不仅带着晚期癌症生存了5年、10年甚至更久的病友，而且他们都活得非常精彩。他们的经历让我看到，即使命运给了我如此沉重的打击，带着晚期疾病生活，甚至活得精彩，都是完全可能的。
通过这个社群，我了解了针对我这种癌症类型的最新研究进展，甚至有机会与该领域的一些顶尖研究人员会面。科学家们在下一代酪氨酸激酶抑制剂方面所做的工作，正在彻底改变晚期非小细胞肺癌患者的生存现状，对此我心怀感激。如果您也需要获取最新的靶向药，MedFind的靶向药代购服务可以为您提供便捷可靠的渠道。
活在当下：癌症赋予我的人生新视角
我从不会用所谓的“有毒的积极”来否认或淡化面对绝症时的负面情绪。我永远不会说：“我很高兴我得了癌症。”但是，我很高兴癌症让我对如何活出最精彩的人生有了全新的看法。
在确诊之前，我常常被那些其实并不重要的“成年人的期望”所累。现在，我终于可以自由地成为我一直想成为的人：一个敢于冒险、活在当下、有目标、有意义的人。
给病友的话：选择一个充满同理心的医疗团队
在这段旅程中，最艰难的时刻并非仅仅是等待下一次扫描结果的焦虑，或是应对治疗的副作用，而是某些医护人员描述我预后时所用的言语。一位医生的话语，不给我留任何希望的余地，深深地刺痛了我。对他来说，见我可能只是他工作清单上的一项任务；但对我来说，他的话语像一道无法抹去的伤疤。
抗癌之路已是无比艰难。拥有一个合适的医疗团队——一个把你当作一个活生生的人，而不是一个“失败案例”来对待的团队——会带来天壤之别。如果您对治疗方案有疑问，或希望获取第二诊疗意见，MedFind的AI问诊服务或许能为您提供有价值的参考信息。
