引言：儿童癌症治疗的新挑战
得益于现代医学的飞速发展，儿童癌症已不再是绝症，超过八成的患儿能够战胜病魔，走向长期生存。然而，当治疗的硝烟散去，“生存”之后如何实现“高质量的生存”，成为了患儿家庭和医疗界面临的全新挑战。治疗过程中不可避免的远期并发症，如继发性肿瘤、心血管问题、内分泌功能障碍、神经认知损伤及心理问题，正严重影响着这些“生命小勇士”的未来生活质量。
为何需要中国本土化的随访指南？
为了系统性地应对这一挑战，国家儿童医学中心牵头，联合全国25家机构的专家，制定并发布了中国首部《儿童癌症幸存者疾病特异性长期随访护理专家共识》。该共识已于近期在国际期刊《World Journal of Pediatrics》上发表，标志着我国儿童癌症幸存者长期照护体系建设迈出了里程碑式的一步。
尽管国际上已有相关随访指南，但由于中国医疗体系的独特性，直接应用存在诸多障碍。例如，基层医生对远期并发症认知有限，儿科肿瘤医生也缺乏系统性的随访培训，导致随访工作零散、不成体系。同时，许多家庭对治疗的远期风险认识不足，影响了随访的依从性。因此，一部结合中国国情、具有高度可操作性的本土化指南势在必行。
《共识》核心内容：构建个体化护理蓝图
该《共识》为多种常见的儿童癌症（如急性淋巴细胞白血病、急性髓系白血病、肝母细胞瘤、霍奇金淋巴瘤、神经母细胞瘤、脑肿瘤）以及接受过造血干细胞移植的幸存者，量身定制了标准化的长期随访计划。其核心框架包括：
- 精准的治疗总结：详细记录诊断、治疗方案、药物剂量等关键信息，并整合入“血液肿瘤长期随访系统”（HOLFS）数据库，为后续风险评估提供依据。
- 个体化的风险分层与监测：根据患儿曾接受的治疗类型（如化疗、放疗）和剂量，进行风险分级，并制定针对性的器官监测方案。
- 心脏毒性监测：曾使用蒽环类药物或接受胸部放疗的患儿，需根据剂量分层，定期进行心电图和超声心动图检查。
- 听力损伤监测：曾使用顺铂、卡铂或接受颅脑放疗的患儿，需定期进行听力测试。
- 内分泌与生长监测：接受过颅脑放疗或造血干细胞移植的患儿，需密切监测甲状腺功能、性激素水平和骨密度。
- 全面的健康促进与教育：提供疫苗接种、营养指导、体育锻炼等全方位健康建议，并开发教育材料，提升家庭的自我管理能力。在漫长的康复过程中，家长们可能会遇到各种疑问，除了遵循医院的随访计划，也可以通过MedFind AI问诊等工具，获取便捷的健康咨询。
- 关注心理与社会适应：采用专业的评估量表，关注幸存者的生活质量、心理状态和学业压力，提供及时的心理社会支持。
多学科协作与数据驱动：确保指南落地
《共识》强调了“共享照护”模式的重要性，明确了儿科肿瘤医生、基层保健医生和各专科医生在随访过程中的职责分工，形成协作网络。为了支持这一体系的运行，研究团队还开发了HOLFS电子数据库，实现了数据标准化录入和管理，为临床实践和科学研究提供了强大支持。该系统目前已在上海、深圳、香港等地试点，并计划逐步向全国推广。
若不幸在康复期面临继发性肿瘤等挑战，及时获取有效的治疗方案和药物至关重要。MedFind致力于为患者提供全球靶向药代购服务，打破信息壁垒。
《共识》的里程碑意义与未来展望
作为中国首个全国性的儿童癌症幸存者随访指南，这份《共识》的发布具有开创性意义。它不仅为国内的临床实践提供了标准化路径，也为其他中低收入国家构建类似体系提供了宝贵经验。当然，该共识仍需在未来的实践中不断验证和完善。
随着“健康中国2030”战略的推进，建立一个覆盖全周期、标准化的儿童癌症幸存者随访体系，是保障数万名幸存者重返社会、拥抱高质量人生的关键一步。了解最新的癌症治疗与康复资讯，对于幸存者家庭至关重要。MedFind的抗癌资讯板块持续更新全球前沿信息，为您的康复之路提供支持。
