当生命走到尽头，晚期癌症患者和他们的家庭常常面临一个艰难而深刻的抉择：是继续积极治疗，争取哪怕一点点生命的延长，还是将重心转向提升生活质量，让最后的时光充满尊严与舒适？在中国，这个选择往往被传统观念、家庭压力和医疗现实所裹挟，患者的真实意愿常常被忽视。然而，一项来自武汉大学、山东大学等机构的开创性研究，首次深入探究了中国晚期癌症患者的终末期护理偏好，揭示了他们内心深处最渴望的“秘密”。这项发表在国际知名医学期刊《JAMA Network Open》上的研究，为我们理解和优化临终关怀提供了宝贵的实证依据，也为无数在迷茫中挣扎的患者和家属指明了方向。
晚期癌症：不仅仅是疾病，更是生命终极的考验
晚期癌症，意味着癌细胞已经扩散到身体的多个部位，治疗的重点从治愈转向了控制疾病进展、缓解症状和提高生活质量。对于患者而言，这不仅是身体上的巨大痛苦——疼痛、恶心、乏力、食欲不振等症状常常折磨着他们，更是心理上的沉重打击——对死亡的恐惧、对亲人的不舍、对未来的迷茫，都可能让他们陷入深深的焦虑和绝望。而对于家属来说，他们不仅要承担巨大的经济压力，还要面对照顾患者的艰辛、情感上的煎熬以及做出艰难医疗决策的困境。
在这样的背景下，终末期护理（End-of-Life Care）的重要性日益凸显。它不是放弃治疗，而是一种以患者为中心、旨在提升生命最后阶段生活质量的综合性照护。这包括疼痛管理、症状控制、心理支持、精神慰藉，以及帮助患者和家属处理情感、社会和精神层面的需求。然而，在中国，终末期护理的发展仍面临诸多挑战。长期以来，我们的医疗体系更侧重于“治病救人”，追求生命的延长，而对“如何有尊严地离去”关注不足。这导致了姑息治疗利用率低、过度医疗现象普遍、患者意愿被忽视等问题，让许多患者在生命终点承受了不必要的痛苦。
武汉大学重磅研究：首次揭秘中国患者的真实心声
正是为了填补这一研究空白，并推动中国终末期护理向“以患者为中心”的模式转变，武汉大学等机构的研究团队开展了这项具有里程碑意义的研究。
研究背景：为何这项研究如此重要？
中国是全球癌症负担最重的国家之一。据统计，2015年中国新发癌症病例高达430万，死亡病例超过280万，几乎占全球癌症死亡总数的三分之一。这意味着，每年有数百万家庭面临着晚期癌症带来的巨大挑战。同时，终末期医疗支出也给家庭带来了沉重的经济负担，许多家庭因病致贫、因病返贫。然而，在如此严峻的形势下，中国的终末期护理体系却存在诸多不足：
- 姑息治疗利用率低： 许多患者直到生命最后阶段才接触到姑息治疗，错过了改善生活质量的最佳时机。
- 医院过度治疗： 为了“尽孝”或“不留遗憾”，家属往往倾向于让患者接受更多积极治疗，即使这些治疗可能带来更多痛苦且效果甚微。
- 患者偏好未被充分尊重： 在中国传统文化中，家属常常作为医疗决策的代理人，患者本人的意愿往往被忽视，甚至被“善意的谎言”所掩盖。
这些问题都指向了一个核心：我们缺乏对中国晚期癌症患者真实偏好的系统性了解。这项研究正是为了弥补这一不足，为临床决策者、政策制定者和患者家属提供科学依据，推动终末期护理真正回归“以人为本”。
研究方法：什么是“离散选择实验（DCE）”？
为了准确量化患者的偏好，研究团队采用了国际前沿的离散选择实验（DCE）方法。简单来说，DCE是一种通过模拟真实医疗决策场景，让患者在不同护理方案中进行选择，从而量化他们对各种护理属性（如生命延长、生活质量、费用等）重视程度的方法。它能将患者隐性的价值观转化为可量化的数据，帮助我们理解复杂选择背后的驱动因素。
本研究从山东省一家三甲医院的640份合格病历中，随机选取了188例晚期癌症患者进行调查，最终有183例患者完成了问卷。这些患者都符合严格的纳入标准，例如年龄大于50岁、诊断为III-IV期癌症、接受过积极治疗且无认知障碍。研究团队通过文献回顾、患者访谈和专家咨询，确定了6个核心属性及其不同的水平，这些属性直接关系到终末期护理的质量和体验：
- 住院天数： 临终前在医院住院的时间长短。
- 生命延长： 治疗能延长生命的时间（如4个月、10个月、16个月）。
- 生活质量： 临终前生活质量的水平（如差、一般、好、极好）。
- 不良反应： 治疗可能带来的不良反应发生率（如10%、50%）。
- 离世地点： 希望在何处离世（医院、居家）。
- 自付费用： 患者需要承担的医疗费用。
通过让患者在包含这些不同属性组合的护理方案中进行选择，研究团队利用复杂的统计模型（混合logit模型）分析了患者的偏好异质性，从而得出了具有代表性的结论。
核心发现：患者最看重什么？
研究结果令人深思，它清晰地描绘了中国晚期癌症患者内心深处最真实的渴望：
- 生活质量至上： 研究发现，“极好的生活质量”和“延长生命10个月”是患者最重视的两个属性。 但进一步的“支付意愿”分析（即患者愿意为改善某个属性付出多少金钱）显示，患者愿意支付高达38,854美元（约合人民币28万元）将生活质量从“差”提升至“极好”，这一意愿远高于延长生命6个月（32,119美元）、10个月（35,308美元）或16个月（27,572美元）的支付意愿。这明确指出，对于晚期癌症患者而言，有质量地活着比单纯地延长生命更为重要。
- 强烈偏好居家离世： 患者普遍希望能在熟悉、舒适的家中安详离世，而非冰冷的医院病房。研究显示，患者愿意支付8,860美元（约合人民币6.4万元）选择居家离世而非医院离世。当离世地点从医院改为居家时，方案采纳率增加了12.5%。这反映了患者对家庭温暖和个人尊严的强烈需求。
- 对医疗费用敏感： 尽管研究中未直接量化费用属性的支付意愿，但患者对自付费用表现出敏感性，这与中国癌症治疗的高昂费用和家庭经济负担密切相关。
- 住院天数和不良反应影响相对较小： 令人意外的是，住院天数和10%的不良反应发生率对患者的选择没有显著影响。研究团队推测，这可能与中国的医保报销政策有关，患者在一定程度上减轻了住院和治疗副作用带来的经济压力，从而将关注点更多地放在了生活质量和生命长度上。
这项研究的结论清晰地挑战了当前以医院为中心、过度强调生命延长的终末期护理模式。它强烈提示我们，中国的终末期护理体系急需从“治疗为导向”转变为“以患者偏好为核心”，真正注重生活质量与尊严的维护。
这项研究对晚期癌症患者和家属意味着什么？
这项研究的发现，不仅仅是学术上的突破，更是对无数晚期癌症患者和家属的深刻启示和指引。
给患者：勇敢表达您的真实意愿
您的生命，您有权做主。这项研究告诉我们，您的内心深处对生活质量和居家安宁的渴望是普遍且强烈的。请不要因为担心家人伤心、害怕被视为“放弃”而压抑自己的真实想法。勇敢地与您的医生、家人进行坦诚的沟通，表达您对生命最后阶段的期望。您可以：
- 提前规划： 考虑签署“生前预嘱”，明确您在生命末期希望接受或拒绝的医疗措施，以及希望在哪里度过最后的时光。
- 指定医疗代理人： 委托一位您信任的家人或朋友作为您的医疗代理人，在您无法表达时替您做出决定。
- 寻求专业支持： 咨询姑息治疗医生或心理咨询师，他们可以帮助您理清思绪，并为您的家人提供沟通建议。
记住，您的选择至关重要，它关乎您的尊严和生命质量。
给家属：理解与尊重，让爱没有遗憾
作为患者的亲人，您承受着巨大的压力和痛苦。但请您理解，真正的爱，有时是放手，是尊重。这项研究提醒我们，患者最看重的可能不是生命的长度，而是生命的质量和在熟悉环境中安详离去的权利。请尝试：
- 倾听患者的心声： 创造一个开放、支持性的环境，鼓励患者表达他们的恐惧、希望和偏好。避免“善意的谎言”，因为这可能剥夺患者做出知情选择的权利。
- 关注生活质量： 与医生讨论如何更好地控制患者的疼痛和其他症状，提升他们的舒适度。如果患者表达了居家安宁的愿望，请积极探索居家安宁疗护的可能性，让患者在家庭的温暖中度过最后的时光。
- 减轻经济负担： 终末期护理的费用不菲，MedFind理解家属的困境。我们致力于分享最新的抗癌资讯和药物信息，并努力帮助患者朋友构建海外购药渠道，有时通过更经济的渠道获取药物，也能在一定程度上减轻家庭的经济压力，让患者能更好地享受生活质量。
尊重患者的意愿，是给他们最好的爱，也是给自己减少遗憾的方式。
给医生和医疗机构：优化服务，回归“人”的关怀
这项研究为医疗体系的改进提供了明确的方向。医生和医疗机构应：
- 推广姑息治疗和安宁疗护： 将姑息治疗前移，尽早介入，帮助患者管理症状，提升生活质量。大力发展居家安宁疗护服务，满足患者居家离世的愿望。
- 加强医患沟通： 培训医护人员与患者及其家属进行有效沟通，了解患者的价值观和偏好，共同制定符合患者意愿的护理计划。
- 完善政策支持： 呼吁政府和医保部门完善相关政策，将姑息治疗和居家安宁疗护纳入医保范围，减轻患者和家庭的经济负担，鼓励更多医疗机构提供此类服务。
MedFind：与您同行，共筑生命尊严
MedFind作为一个由癌症患者家属发起的平台，我们深知癌症患者和家属在抗癌路上的艰辛与不易。我们致力于分享最新的抗癌资讯和药物信息，帮助您了解前沿的治疗方案和护理理念。这项关于终末期护理偏好的研究，再次印证了我们“以患者为中心”的服务理念。
我们理解，在生命的最后阶段，患者对生活质量和尊严的渴望是无价的。MedFind不仅提供海量的抗癌资讯，帮助您做出明智的医疗决策，还提供AI辅助问诊服务，帮助您梳理疑问，更好地与医生沟通。虽然本文未涉及具体的抗癌药物，但当患者需要通过海外渠道获取某些能显著改善生活质量、减轻痛苦的创新药物时，MedFind也能提供专业的购药与国际直邮服务，确保患者在需要时能够获得所需的药物，从而真正提升他们的生命质量。我们希望通过我们的努力，让每一位患者都能在生命的旅程中感受到温暖、支持和尊重，有尊严地走完最后一程。
结语
武汉大学的这项研究，以严谨的科学方法，揭示了中国晚期癌症患者对终末期护理的真实偏好。它不仅为我们提供了一份宝贵的“患者心声报告”，更是一面镜子，映照出当前医疗体系中需要改进的方向。尊重生命，不仅仅是延长生命，更是尊重每一个个体对生命质量和尊严的追求。让我们共同努力，推动中国终末期护理的发展，让每一位晚期癌症患者都能在生命的最后阶段，得到最温暖、最人性化的关怀，安详而有尊严地告别。
参考资料：
[1]Leng A, Maitland E, Wang S, Nicholas S, Lan K, Wang J. Preferences for end-of-life care among patients with terminal cancer in China. JAMA Network Open. 2022;5(4):e228788. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2022.8788
