“迷雾中前行”：当孩子被诊断出癌症
当杰森·温克尔（Jason Winkle）9岁的儿子米卡（Micah）在2015年被诊断出患有尤文氏肉瘤时，这个家庭周围的一切似乎瞬间发生了天翻地覆的变化。全新的医疗信息、接踵而至的艰难抉择，让他们迅速卷入了儿童癌症这个陌生的世界。温克尔回忆说，在那些最初的混乱日子里，真正让他稳住心神的是那些不仅仅将他视为患儿家长，更把他当作一个正在努力应对颠覆性消息的普通人的医护人员。
“我们的主治肿瘤医生和一位专科医生都花时间倾听，询问我们的近况，并在坦诚告知儿子病情和治疗方案的同时，给予我们鼓励。”他说。这种人性化的关怀在他感觉一切都摇摇欲坠时，给了他坚实的地基。此外，他还从一位家长导师以及圣犹大儿童研究医院（St. Jude）举办的活动中汲取了力量，这些活动让米卡“在玩乐中开怀大笑”。
尽管如此，温克尔仍然感到遗憾，在他儿子治疗期间，像医院后来推出的“照顾者连接”（Caregiver Connect）这样结构化的家长互助支持项目还未存在。“如果当时有这样的项目，无论是获得支持还是支持其他家长，我认为都会有巨大的帮助。”他说，“对于家里的朋友和亲人来说，他们很难真正理解你在情感上所经历的一切，但另一位癌症患儿的家长，甚至在你开口之前就已经懂了。”
温克尔的经历印证了越来越多研究的发现：儿童癌症患儿的父母承受着巨大的社会心理负担，许多人觉得自己的情感需求被忽视了——即便是在拥有强大支持项目的顶尖医院里也是如此。
研究揭示：家长与医护人员在需求认知上的差异
最近发表在《美国医学会杂志·儿科学》（JAMA Pediatrics）上的一篇研究通讯，探讨了在儿童癌症的社会心理支持优先事项上，家长和临床医生的共识与分歧。研究发现，双方都将以下三项列为首要需求：
- 社会心理需求的评估
- 社会心理支持与干预
- 经济需求的评估
然而，在这些共识之外，双方的观点出现了分歧。家长们更强调父母自身的心理健康、对患儿兄弟姐妹的支持，以及对孩子神经认知缺陷的监测。 相比之下，临床医生则更优先考虑心理教育、预见性指导以及姑息治疗或临终关怀。
另一项针对370名家长、11名兄弟姐妹和60名年轻幸存者的混合方法调查也得出了类似的结论：这些家庭压倒性地希望获得帮助，以管理强烈的情绪，接纳自己对诊断结果的复杂感受，并应对癌症带来的心理重负和生活剧变。研究者总结道，有效的干预措施必须支持情绪调节，并考虑到整个家庭系统。
综合来看，这些研究传递出一个一致的信息：家长们渴望情感支持，希望有机会与其他有相似经历的家长建立联系，并需要帮助来应对贯穿整个抗癌过程的痛苦。然而，提供这种支持并非易事。
家长的心声：我们真正需要的是什么？
对于像温克尔这样的家长来说，一些微小的认可举动就具有巨大的分量。
“仅仅是问一句‘爸爸/妈妈，你还好吗？’就能起到很大的作用。”他说。他不想要虚假的安慰：“没必要告诉我们一切都会好起来的，因为有些日子里情况就是不会好。但只要让我们知道，你们和我们在一起，你们在为我们的孩子努力，这就够了。”
他还强调，当医护人员能够理解，即使是参与度最高的家长也可能因为不堪重负而无法一次性吸收复杂信息时，那种感觉是多么强大。“所有事情都让人感到难以承受，每一个选择似乎都大到无法做出。”他说，“请多给我们解释几次，因为第一次听可能信息量太大了。问问我们可能有什么问题，甚至有时可以主动提出一些问题，比如：‘有些家长会担心这个问题……’或者‘很多时候家长会问我这个……’这真的很有帮助。”
面对海量复杂的医疗信息，家长们常常感到不知所措。此时，寻求专业的第二诊疗意见或使用可靠的AI问诊服务，可以帮助您更好地理解病情和治疗方案，做出更明智的决策。
临床一线的挑战：为何满足家长需求如此复杂？
“生存模式”下的自我牺牲
在圣犹大儿童研究医院，社会工作者克莱·卡尔普（Clay Culp）和埃里卡·西林（Erica Sirrine）几乎会在每个家庭确诊的那一刻就与他们会面。他们经常目睹的是纯粹的认知和情感超载。
“照顾者们常说，在诊断后的最初几小时、几天甚至几周里，感觉自己像‘在迷雾中行走’。”社会工作部主任西林说，“所有的新环境都让人感到陌生和不知所措，因此照顾者最初常常报告感到极度疲劳或压力。”
识别需求只是挑战的一部分。许多家长根本无暇顾及自己的需求，甚至无法接受帮助。“简单来说，他们通常处于‘生存模式’，一天一天地熬过去。”卡尔普说。家长们白天长时间地参加各种预约，夜以继日地照顾孩子的身体和情感需求，许多人还要兼顾工作或照顾其他孩子。“当一个人处于那种精神状态和时间压力下时，很难愿意坐下来谈论自己的感受。”
西林补充说，家长们常常感到一种无形的压力——无论是来自内心还是他人——要表现得镇定自若。“一些照顾者甚至可能不愿意分享自己的担忧、恐惧或挣扎。”她说。
现实的重重阻碍
实际情况也给获取社会心理支持增加了难度：一位家长可能留在家里照顾其他孩子，而另一位则留在医院；家庭可能远离他们平时的心理健康服务提供者；单亲家长可能根本没有机会抽身。
在希望之城（City of Hope），支持性护理医学部心理学主任珍妮尔·福尔布雷希特（Jeanelle Folbrecht）博士也看到了家庭在应对后勤和情感双重挑战时的挣扎。“这些家庭的需求可能非常多。”她说。孩子们可能需要一年或更长时间的频繁门诊，住院时间也可能很长。家长们常常需要帮助处理学校问题、兄弟姐妹的照顾、工作中断和经济压力，同时还要支持生病的孩子。
构建全方位的支持网络：行之有效的策略与实践
尽管挑战重重，但各大医疗机构的临床医生们强调，一些行之有效的方法正在为这些家庭带来切实的改变。
1. 整合的社会心理团队
在圣犹大和希望之城，嵌入式的社会心理团队与肿瘤科医生、儿童生活专家、心理学家、精神关怀和学校项目紧密合作，提供统一的支持。这种整合确保了情感和实际需求与医疗护理同步得到解决。
2. 定制化、持续性的评估
圣犹大在诊断时进行普遍的社会心理评估，以了解每个家庭的优势、压力源和支持系统。对于长期治疗的家庭，每月的照顾者筛查会跟踪他们的情绪健康、财务压力和护理挑战。卡尔普指出，一些家长发现通过调查问卷比面对面交谈更容易表达自己的困境。
3. 同伴与团体支持
研究和访谈都表明，与其他家长建立联系是未被满足的最强烈需求之一。圣犹大提供了多种选择，如“照顾者连接”小组、一对一支持的导师计划，以及结合家长故事和专家指导的播客。
4. 灵活的“微时刻”干预
考虑到许多家长无法离开孩子的病床，圣犹大团队经常以简短、灵活的方式融入接纳与承诺疗法（ACT）的原则。这可能是在床边进行的5分钟自我关怀练习，帮助家长以不同的方式承载困难的想法和情绪。
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无法回避的现实：经济压力这块“巨石”
财务压力是为数不多的几个家长和临床医生都高度认同的优先事项之一。无论是《美国医学会杂志·儿科学》的研究，还是所有临床医生的访谈，都强调了儿童癌症造成的巨大经济压力。家长们常常为了照顾孩子而减少工作时间或完全辞职，有些人还必须为了治疗而暂时搬迁。
“当孩子接受治疗时，财务压力非常普遍。”西林说。家庭可能因雇主不提供带薪假而陷入困境，而异地就医只会加剧这些挑战。
圣犹大和希望之城都会常规筛查家庭的财务资源紧张状况，由社会工作者和患者援助协调员提供帮助，包括：
- 进行全面的财务评估
- 转介至外部基金会
- 协助支付房租或抵押贷款
- 提供针对特定诊断的援助
然而，这些资源虽然有帮助，却很少能完全消除负担。正如福尔布雷希特所指出的，“即便如此，对家庭的财务影响仍然可能非常巨大。” 在这个艰难时期，了解和比较不同渠道的药物价格和获取途径，也能在一定程度上帮助家庭规划开支，减轻经济负担。
结语：治疗孩子，更要支撑父母
在儿子米卡确诊和治疗多年后，温克尔仍然记得那些直视他的眼睛、询问他近况的医护人员。他记得被一个“理解我们儿子正在经历的一切”的人所支持的感觉。
对他和许多家长来说，社会心理支持不是可有可无的选项，而是支撑他们走下去的生命线。
“有些日子，我们感到孤立无援。”他说，“听到一句‘我们与你同在’，可能就是我们那天继续前行的动力。”
对于儿科肿瘤团队来说，信息是明确的：治疗孩子只是工作的一部分。在情感上、实践上、经济上和关系上支持父母，不仅仅是富有同情心的关怀，更是必不可少的关怀。