青少年与年轻成年（Adolescent and Young Adult, AYA）癌症患者，通常指14至39岁的个体，是肿瘤治疗领域中一个独特且常被忽视的群体。他们正处于人生的关键发展阶段，癌症的诊断与治疗不仅带来身体上的痛苦，更对他们的学业、职业规划、人际关系、亲密关系以及经济独立性造成剧烈冲击。长期以来，临床研究和实践中缺乏专门针对这一人群的、经过严格验证的健康相关生活质量（HRQOL）评估工具，导致他们的独特需求往往被低估或遗漏。欧洲癌症研究与治疗组织（EORTC）生活质量小组历时近十年，成功开发并初步验证了首个专门针对AYA癌症患者的HRQOL补充问卷——EORTC QLQ-AYA30，旨在填补这一空白，为AYA患者提供更精准、更全面的身心支持与治疗方案。本文将深入解读这一评估工具的开发背景、独特意义及其对AYA癌症患者临床护理的深远影响。
青少年与年轻成年（AYA）癌症患者的独特挑战
AYA群体在癌症诊疗过程中面临着与儿童和老年患者截然不同的挑战，这些挑战深刻影响了他们的生活质量和长期生存预后。理解这些挑战，是开发针对性评估工具的根本驱动力。
AYA群体的定义与发病特点
AYA群体的年龄范围通常界定在14至39岁。他们的癌症类型与儿童和老年人都有所不同。例如，在AYA群体中，常见的癌症类型包括霍奇金淋巴瘤、生殖细胞瘤、骨肉瘤、软组织肉瘤以及某些类型的白血病和早期发病的成人癌症（如乳腺癌）。尽管AYA群体的五年生存率（约86%）高于所有癌症患者的平均水平，但与儿童和老年患者相比，他们在生存率改善方面的进展却相对缓慢，这被称为“生存率差距”。
心理与社会发展困境
青少年和年轻成年期是建立独立性、形成身份认同、探索亲密关系和规划未来的关键时期。癌症的突然降临，使得这些发展里程碑被迫中断或延迟。他们可能面临严重的社会孤立感，因为同龄人难以理解他们的经历，而他们又觉得自己不属于儿科或成人肿瘤科的任何一方。此外，他们可能缺乏成熟度来理解和处理癌症治疗带来的长期副作用，例如认知功能障碍或性功能障碍，且往往羞于或害怕与医生讨论这些敏感问题。
治疗中断、依从性与经济压力
AYA患者在治疗过程中，更容易出现诊断延迟、临床试验参与率较低、治疗中断率较高以及治疗依从性问题。由于他们可能刚刚开始工作或仍在求学，癌症带来的“经济毒性”尤为显著。他们可能失去工作、失去父母的健康保险覆盖，并面临高昂的自付费用，特别是生育力保存等关键服务的费用。这种经济压力和生活上的不确定性，进一步加剧了他们的心理负担。
对前沿治疗方案的需求
由于AYA癌症的生物学特性和发病模式的独特性，他们往往需要更精准、更个体化的治疗策略，有时甚至需要国际上最新的靶向药或免疫疗法。对于需要寻求国际前沿治疗方案或新药的患者，了解全球药物信息与治疗方案解读至关重要，这能帮助他们做出更明智的治疗选择。
EORTC QLQ-AYA30：为AYA群体量身定制的评估工具
正是基于AYA群体这些独特的、未被满足的需求，欧洲癌症研究与治疗组织（EORTC）生活质量小组启动了EORTC QLQ-AYA30的开发项目。该工具旨在与核心问卷EORTC QLQ-C30结合使用，以更全面地捕捉AYA患者的生活质量状况。
现有评估工具的局限性
EORTC QLQ-C30（癌症患者生活质量核心问卷）是全球癌症研究中最常用的生活质量评估工具之一，它包含30个问题，涵盖了身体功能、角色功能、情绪功能、认知功能、社会功能等五个功能维度，以及疲劳、疼痛、恶心呕吐等八个症状维度，外加一个整体健康状况/生活质量维度和一个经济影响维度。然而，QLQ-C30是为所有癌症患者设计的通用工具，它未能充分涵盖AYA患者特有的、与发展阶段相关的议题，例如：
- 生育力问题：癌症治疗对生育力的影响是AYA群体最关心的问题之一，但C30中没有专门的评估项。
- 教育与职业：癌症对学业中断、职业发展和经济独立性的影响，在C30中体现不足。
- 亲密关系与性健康：与同龄人相比，AYA患者在亲密关系和性健康方面面临的挑战更加复杂和敏感。
- 对医疗系统的信任与依从性：AYA患者中存在的对医疗系统的“不信任感”和治疗依从性问题，需要特定的评估来识别。
因此，需要一个“模块化”的补充问卷，即EORTC QLQ-AYA30，来弥补这些缺失的维度。
AYA30的开发历程与严格验证
EORTC QLQ-AYA30的开发遵循了EORTC生活质量小组严格的问卷开发指南，历时近十年（2015-2024年），采用混合方法学，并确保了跨文化的代表性。整个开发过程分为三个主要阶段：
- 问题生成与评审（Phase I）：研究团队通过系统文献回顾，以及对来自10个国家的AYA患者和临床专家的访谈，生成了大量潜在的、与AYA生活质量相关的议题。这一阶段确保了问卷内容是真正来源于患者的真实体验，而非研究者主观臆断。
- 预测试（Phase II）：将初步生成的问卷应用于目标患者群体进行小规模测试，评估问卷的可接受性、清晰度和相关性。患者会完成问卷并接受结构化访谈，以确保每个问题都易于理解且对他们重要。
- 国际现场测试与验证（Phase III/IV）：这是最关键的一步，涉及在多个国家和文化背景下对问卷进行大规模的心理测量学验证。这一阶段旨在确定问卷的结构（即最终的维度/子量表）、信度和效度，确保其在不同AYA癌症患者群体中的稳定性和准确性。
通过这一严格的流程，EORTC QLQ-AYA30最终被确认为一个科学、可靠、且文化敏感的评估工具，能够准确捕捉AYA癌症患者的独特生活质量问题。
AYA30的核心评估维度（推断）
虽然具体的30个问题和最终的子量表结构需要查阅完整的验证报告，但根据AYA群体的独特挑战，可以推断EORTC QLQ-AYA30主要关注以下几个核心维度，以补充QLQ-C30的不足：
- 发展里程碑中断：评估癌症对学业、职业、经济独立性和未来规划的影响。
- 亲密关系与性健康：专门评估患者在建立和维持亲密关系、性功能和生育力方面的困扰和担忧。
- 社会支持与孤立：更细致地衡量患者感受到的社会支持水平、与同龄人的疏离感以及对专业心理支持的需求。
- 治疗依从性与医疗系统信任：评估患者对治疗方案的理解、依从意愿以及对医疗团队的信任程度。
- 长期生存与复发担忧：关注患者对癌症长期影响的理解、对复发的恐惧以及对后续生存期护理的需求。
EORTC QLQ-AYA30的临床应用与深远意义
EORTC QLQ-AYA30的成功开发和验证，对AYA癌症患者的临床护理和未来研究具有里程碑式的意义。
优化个体化治疗与支持
在临床实践中，将EORTC QLQ-C30与AYA30结合使用，可以为临床医生提供一个“全景图”，不仅了解患者的身体症状和一般功能，还能深入了解其独特的心理和社会需求。例如，如果AYA30的评估结果显示患者在“经济独立性”和“生育力担忧”方面得分极低，临床团队就可以及时介入，提供专业的财务咨询和生育力保存咨询服务，从而实现真正的个体化、全人护理。
通过 EORTC QLQ-AYA30 评估发现的独特需求，可以指导医生为患者提供更精准的个体化支持，包括AI 辅助问诊服务，以解决复杂的治疗和心理问题，尤其是在面对多重挑战时，患者需要一个可靠的、能快速响应的咨询渠道。
推动全球AYA癌症研究标准
在临床研究领域，EORTC QLQ-AYA30为全球的AYA癌症临床试验提供了一个标准化的、经过严格验证的终点指标。研究人员可以在新药和新疗法的试验中，更准确地衡量这些干预措施对AYA患者生活质量的真实影响。这有助于监管机构和医疗机构更好地理解哪些治疗方案不仅能延长生存期，还能最大程度地保护AYA患者的长期身心健康。
结语：为AYA患者寻求更全面的支持
EORTC QLQ-AYA30的诞生，标志着癌症护理领域对青少年与年轻成年患者独特需求的重视达到了一个新的高度。它提醒我们，对于这个“夹在中间”的群体，单纯的成人或儿科治疗模式都是不足的，必须将他们的发展阶段、心理社会需求和生活质量放在与生存率同等重要的位置。
对于 AYA 患者及其家属而言，除了心理支持，确保治疗药物的及时和可负担性同样关键，这可能涉及抗癌药品代购与国际直邮服务的选择，以确保在关键时刻能够获得所需的救命药物。未来，随着EORTC QLQ-AYA30在临床和研究中的广泛应用，我们期待AYA癌症患者能够获得更全面、更人性化、更符合他们生命阶段特点的综合性护理，帮助他们不仅能战胜癌症，更能高质量地重返社会，实现人生的价值。
