在癌症治疗的漫长旅程中，患者的选择权与生命质量的平衡始终是医学界与患者家庭共同面临的深刻议题。当面对威胁生命的疾病，一位患者选择拒绝治疗时，我们该如何理解和回应？这不仅仅是一个医学问题，更是一场关于患者自主权、医患关系和生命意义的深刻对话。本文将通过一个真实案例，深入探讨多发性骨髓瘤患者在治疗选择上的自主决定，以及这背后所蕴含的医疗伦理思考。
一位多发性骨髓瘤患者的抉择
古斯塔沃·库斯明斯基医生在《医学》杂志上分享了这样一则案例：一位80岁的退休教师G.O.女士，在被诊断出危及生命的多发性骨髓瘤后，平静地拒绝了治疗。她没有亲人，独自与宠物生活。“我是一个人，”她平静地告诉医生，并补充道：“医生，我宁愿不接受治疗。”尽管医生详细解释了治疗方案（多为口服，无需住院，复诊间隔长），G.O.女士依然坚持己见。
“患者没有抑郁迹象，她的论点合乎逻辑。G.O.女士已经服用多种降压药，因心房颤动接受抗凝治疗，并用非诺贝特管理血脂异常。但她宁愿不接受多发性骨髓瘤的治疗。”库斯明斯基医生指出。
她表示，自己已年迈，正在服用多种药物，不愿再承受治疗的副作用，也不想依赖医院。她更看重当下能够自理的生活质量，而非仅仅延长生命。“只要我能照顾好自己，我暂时不想要更多的治疗。如果几个月后我还在，我们再谈。”她离开前这样告诉医生。医生观察到，G.O.女士并无抑郁迹象，她的理由清晰且合乎逻辑，这让医学界对患者拒绝治疗的传统观念产生了冲击。
患者自主权与生活质量的考量
现代医学以延长生命、改善生活质量和减轻痛苦为目标。然而，接受或拒绝治疗，始终是每位癌症患者的个人选择。G.O.女士的案例引发了对患者自主权的深思。当患者拒绝可能延长生命的治疗时，临床医生往往会启动协议以排除抑郁或其他心理因素，而接受治疗则被视为“正常”。这种集体假设和肿瘤学中常用的“战争”隐喻，可能让选择拒绝的患者面临被贴上“逃兵”标签的风险。
然而，正如专家所言，患者的决定促使我们从纯粹的医学视角转向更人性化的视角，重新审视医患关系。有证据表明，一些拒绝治疗的患者并非总是迅速衰退，他们可以在一定时期内过上可接受甚至充实的生活，尽管这可能意味着更短的生存期。他们更看重减少副作用和提升生活质量。这表明，生活质量是主观的，不能仅凭生物医学标准衡量，更应考量每个人在生命中，即使面对重疾，所找到的意义。
G.O.女士清楚自己的预后和治疗方案，但她选择不接受治疗，尽管这在医学上是可取的，但与她的价值观和生命愿景不符。专家强调，优先考虑的始终是尊重患者的选择。临床医生必须确保患者在做出决定前，已获得所有必要且与其社会文化背景相符的信息。
“如果患者在知情并了解其选择后果的情况下仍坚持决定，我们所能做的就是提供支持、管理疼痛并寻求患者的舒适，”她强调。
超越“医学万能”：人本关怀的回归
对于许多医生而言，患者拒绝治疗的决定与他们“不惜一切代价挽救生命”的职业本能相冲突，这源于一种“医学万能”的观念。墨西哥国立自治大学生物伦理项目主任詹妮弗·辛卡皮耶·桑切斯博士指出，医学培训往往强调不惜一切代价地挽救生命，即使治疗只能轻微延长生命，许多医生仍会推荐。然而，问题在于：当生命质量存疑时，延长生命是否仍然有效？
她强调，医学不仅是科学，更是一门艺术，它在科学中最具人性，在人文学科中最具科学性。我们不应忽视人性元素，它让我们将患者视为一个完整的人，而不仅仅是需要治疗的疾病。医生应将患者拒绝治疗视为尊重患者优先事项的表现，认识到医学是科学与人性的对话，而非控制的行使。古斯塔沃·库斯明斯基医生也提到，医生们正逐渐意识到这些情况，并开始转变观念，从“治疗固执”转向更具同理心的实践。
他建议回归古希腊的视角，将医患相遇视为一种固有的同情心交流，强调改善沟通、人性化关系以及倾听的重要性。库斯明斯基医生对叙事医学的兴趣也促使他探索如何通过故事讲述工具来吸收、处理、承认并同情患者的疾病叙事，旨在将人文主义重新带回医疗实践。G.O.女士的案例也让他联想到梅尔维尔《抄写员巴特尔比》中那句著名的“我宁愿不”，这进一步强化了他对患者叙事重要性的信念。
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结语
G.O.女士的案例提醒我们，癌症治疗的最终目标不仅是延长生命，更是提升患者的生活质量，并尊重其患者自主权。医患之间建立在同情、理解和充分沟通基础上的医患关系，是实现这一目标的关键。当患者选择“不治疗”时，这并非放弃，而是一种基于个人价值观和生命规划的深思熟虑。医疗界应持续探索如何更好地支持患者的自主选择，提供全面的信息和人性化的关怀，让每位癌症患者都能在自己的抗癌之路上，活出属于自己的意义。
