对于多发性骨髓瘤（Multiple Myeloma, MM）这种慢性且复杂的血液肿瘤，治疗目标不仅在于延长生存期，更在于维持和提升患者的生活质量（Quality of Life, QoL）。然而，传统的临床随访模式往往难以实时捕捉患者在两次就诊期间出现的症状变化和药物副作用，这可能导致干预延迟，影响治疗依从性和最终疗效。
在 2025 年美国血液学会（ASH）年会上，一项前瞻性、观察性研究 MQ-mQOL-001 的结果，为解决这一痛点提供了创新思路。该研究展示了一种名为 mQOL 的实时、基于文本的症状和生活质量监测平台，在多发性骨髓瘤（包括初诊和复发/难治性）患者护理中的巨大潜力。通过实时收集患者报告结局（PRO）数据，mQOL 平台有望成为优化多发性骨髓瘤治疗管理、实现以患者为中心护理模式的关键工具。
多发性骨髓瘤治疗的挑战：为何实时监测生活质量至关重要？
多发性骨髓瘤是一种浆细胞恶性增殖性疾病，其治疗通常涉及多药联合方案，如蛋白酶体抑制剂、免疫调节剂和单克隆抗体等。尽管现代治疗手段显著改善了患者的预后，但随之而来的副作用和疾病本身的症状（如骨痛、疲劳、感染风险）对患者的日常生活造成了严重负担。
1. 症状与副作用的隐匿性
许多药物副作用，例如周围神经病变、血液学毒性或胃肠道反应，可能在患者家中悄然发生。如果患者未能及时向医生报告，或者在等待下一次预约时症状恶化，可能会导致严重的并发症，甚至需要中断或调整治疗，从而影响整体疗效。
2. 传统 QoL 评估的滞后性
传统的患者生活质量评估通常依赖于患者在门诊时的回忆或填写冗长问卷。这种方法存在以下局限性：
- 回忆偏差： 患者可能只记得最近几天最严重的症状，而忽略了整个周期内的变化。
- 耗时费力： 问卷通常篇幅较长，填写过程繁琐，降低了患者的完成意愿。
- 非疾病特异性： 许多通用 QoL 量表不够针对多发性骨髓瘤的特定症状，导致数据缺乏临床指导意义。
因此，寻找一种高效、准确、实时的工具来收集 PRO 数据，对于多发性骨髓瘤的精细化管理至关重要。
mQOL：多发性骨髓瘤患者报告结局（PRO）的创新工具
mQOL（Mobile Quality of Life Monitoring）平台的核心优势在于其实时性和便捷性。根据 Berenson 博士的介绍，这项技术旨在通过文本信息（短信或应用通知）的方式，定期、快速地向患者收集症状和生活质量数据，并将这些数据直接导入临床医生的门户系统。
1. 极高的效率与完成率
mQOL 平台的设计充分考虑了患者的使用体验。评估过程仅需大约 3 分钟，无论是 47 岁的年轻患者还是 91 岁的老年患者，其完成率都高达约 85%。这种高完成率确保了数据的连续性和代表性，远超传统方法。
2. 快速、清晰、疾病特异性的评分系统
该平台采用 1 到 4 的评分系统来量化症状的严重程度：
- 1 分：无任何症状。
- 4 分：症状非常严重。
这种简洁明了的评分机制使得数据收集和分析变得“干净、清晰、快速”。更重要的是，mQOL 平台是针对多发性骨髓瘤的疾病特异性设计的，这意味着它能更准确地捕获与 MM 及其治疗相关的关键症状，提供比通用量表更有价值的临床信息。
3. 实时预警与快速干预机制
mQOL 收集的数据会实时传输到临床团队。如果患者报告的症状评分达到临床显著性阈值，系统会立即向护士或医生发出警报。这种实时反馈机制允许临床团队在症状恶化之前或在常规门诊预约之外进行干预。正如 Berenson 博士所强调的：“他们可能不认为某个症状很重要，但我看到数据后会意识到：‘我们必须立即采取行动。’”
实时数据如何优化多发性骨髓瘤的临床管理？
mQOL 平台不仅仅是一个数据收集工具，它更是连接患者与多学科团队（MDT）的桥梁，显著优化了多发性骨髓瘤的治疗流程和结果。
1. 精准的副作用管理与剂量调整
许多抗癌药物，特别是新型靶向药，需要精确的剂量调整以平衡疗效和毒性。例如，如果患者报告持续的 3 级或 4 级疲劳或胃肠道反应，医生可以根据 mQOL 的实时数据，在不影响疗效的前提下，及时调整药物剂量或提供支持性护理，避免患者因副作用严重而被迫停止治疗。
2. 提升医患沟通效率
通过 mQOL，医生在与患者交流时，已经掌握了患者最近的症状趋势，从而可以跳过冗长的症状询问环节，直接讨论关键问题。这大大提高了门诊效率，并将沟通的焦点从“发生了什么”转移到“我们该如何解决”。
3. 改善患者依从性与心理健康
当患者知道他们的症状正在被实时监测，并且临床团队会迅速响应时，他们的安全感和治疗依从性会显著提高。这种持续的关注也有助于减轻患者的焦虑和抑郁情绪，从而改善整体的心理健康和生活质量。
对于正在寻求最新、最优化治疗方案的多发性骨髓瘤患者及其家属，了解这些前沿的护理技术和药物信息至关重要。您可以随时 获取最新的多发性骨髓瘤治疗方案解读，确保自己掌握最全面的信息。
多发性骨髓瘤的现代治疗格局与药物选择
mQOL 等实时监测工具的出现，与多发性骨髓瘤领域不断涌现的新药和复杂联合治疗方案相辅相成。在复杂的治疗背景下，对患者症状的精细化管理显得尤为重要。
1. 靶向治疗与联合方案的复杂性
多发性骨髓瘤的治疗已经进入靶向时代，常用的药物包括：
- 蛋白酶体抑制剂： 如硼替佐米、卡非佐米。
- 免疫调节剂： 如来那度胺、泊马度胺。
- 单克隆抗体： 如达雷妥尤单抗、伊沙佐米。
这些药物的联合使用虽然提高了缓解率，但也带来了更复杂的副作用谱。例如，免疫调节剂可能导致血栓风险，而蛋白酶体抑制剂可能引发周围神经病变。实时监测能够帮助医生在这些风险出现早期就进行干预。
2. 维奈克拉（Venetoclax）在特定 MM 患者中的应用
在多发性骨髓瘤的靶向治疗中，针对特定基因突变的药物正在发挥越来越重要的作用。例如，维奈克拉（Venetoclax）是一种口服的 BCL-2 抑制剂，尤其对于携带 t(11;14) 染色体易位的多发性骨髓瘤患者显示出显著的疗效。这种易位在约 15%~20% 的 MM 患者中存在。
由于维奈克拉的作用机制，患者在初始治疗阶段可能面临肿瘤溶解综合征（TLS）的风险，以及后续的血液学毒性（如中性粒细胞减少）。对于使用维奈克拉的患者，实时、高频的症状监测（如通过 mQOL）显得尤为关键，它能确保医生及时发现并处理潜在的严重副作用，从而保障患者能够安全、持续地接受治疗。
如果您或您的家人正在考虑使用维奈克拉或需要了解其用药指导，可以通过正规渠道 维奈克拉 (Venetoclax) 购买渠道与价格咨询，获取详细的药物信息和获取途径。
3. CAR-T 细胞疗法与双特异性抗体的副作用管理
近年来，CAR-T 细胞疗法（如西达基奥仑赛）和新型双特异性抗体（如泰克利单抗）在复发/难治性多发性骨髓瘤中取得了突破性进展。然而，这些疗法可能引发细胞因子释放综合征（CRS）和神经毒性（ICANS）。虽然这些严重副作用主要发生在住院期间，但患者出院后的长期监测，特别是对轻微但持续的神经系统症状和疲劳的监测，对于维持长期疗效至关重要。mQOL 平台可以作为出院后远程监测的有效补充。
以患者为中心的未来癌症护理：技术驱动的转化
mQOL 平台的研究结果不仅验证了实时 PRO 监测的可行性，更揭示了未来癌症护理的发展方向——即利用技术实现高度个性化和主动干预的护理模式。
1. 提高数据准确性与临床决策质量
通过提供快速、准确、疾病特异性的数据，mQOL 帮助医生摆脱了对模糊回忆或通用量表的依赖，使临床决策更加基于患者的真实体验。这种数据驱动的方法有助于优化治疗方案，避免不必要的住院或急诊就诊。
2. 跨学科协作的优化
mQOL 平台将患者的症状信息高效地传递给护士、医生、药剂师和社会工作者等所有相关人员，促进了多学科团队的快速协作。例如，护士可以根据 mQOL 报告的疲劳程度，迅速安排营养师或物理治疗师的介入。
面对多发性骨髓瘤复杂的治疗路径和不断更新的药物信息，患者和家属常常感到困惑。利用 AI 辅助问诊服务，帮助患者理解复杂的用药指导和副作用管理，可以进一步增强患者对自身病情的理解和管理能力。
3. 推动远程医疗与全球药物可及性
实时监测平台是远程医疗的重要组成部分。对于居住在偏远地区或行动不便的多发性骨髓瘤患者来说，mQOL 极大地减少了不必要的往返医院次数，同时确保了护理质量不打折扣。
随着全球新药研发的加速，许多前沿的多发性骨髓瘤药物可能首先在海外获批或上市。对于国内患者而言，了解和获取这些创新药物是改善预后的关键。通过正规途径 了解海外抗癌药品的代购与国际直邮服务，可以帮助患者及时获得所需的救命药物。
总而言之，mQOL 平台在多发性骨髓瘤中的成功应用，标志着医疗行业正朝着更高效、更人性化的方向发展。通过将患者的“声音”转化为可操作的实时数据，临床医生能够更主动地管理疾病和副作用，最终实现多发性骨髓瘤患者生存期和生活质量的双重提升。
