对于经典血液病学家Srila Gopal医生而言，照护约250名患有镰状细胞病（SCD）和地中海贫血的成年患者，远不止是简单的诊断和治疗。她的工作充满了复杂而细致的挑战。
在2025年9月的某一周里，这位加州大学圣地亚哥分校（UCSD）的医生处理了一系列棘手的任务，展现了现代血液病治疗的多维性：
- 为一位住在2.5小时车程外、病情危重且拒绝住院的年轻女患者紧急协调治疗方案。
- 监控一个创新的输液项目，该项目通过提供当日就诊服务，显著减少了患者的急诊次数。
- 为一名年轻的镰状细胞病患者提供关于基因治疗和生育力保存的专业咨询。
- 参加一个关于地中海贫血的专家会议，探讨成人患者治疗指南缺失等前沿问题。
Srila Gopal, MD
除此之外，Gopal医生还需治疗其他患者、推进两项正在进行的研究、指导年轻实习医生，并与社会工作者会面，共同帮助患者解决生活困境。在整个星期里，她始终关注着年轻镰状细胞病患者所面临的特殊挑战——他们带着慢性病的负担，努力在社会中独立生活。
“当他们伸出求助之手时，我们从不拒绝。因为那可能是我们帮助他们的唯一机会，”Gopal医生说。她目前担任UCSD成人镰状细胞病项目医学主任及血液学与肿瘤学系副临床教授。
高风险患者的紧急救治
Gopal医生的血液学之路始于印度，她被精密的实验室科学与对患者健康的直接影响所吸引。在印度完成医学院学业后，她在美国完成了住院医师和专科培训，并最终加入了UCSD。
“我着迷于解决问题和扮演侦探的角色，去探寻下一步应该关注什么。”她分享道。
周一，Gopal医生立即运用了她的问题解决能力。一名18岁的免疫性血小板减少症患者前来就诊，其血小板计数低于5000/mL，这是一个极其危险的水平。她已经严重出血超过一周，并且居住地附近缺乏必要的紧急护理条件。
然而，患者坚决拒绝在圣地亚哥住院。“她明确告诉我，‘如果你要我住院，我就直接回家了’，”Gopal医生回忆道。“我立刻说，‘不，别那样做。我们一起想个别的办法。’”
解决方案需要大量的协调工作。Gopal医生和她的团队立即为患者启动了高剂量类固醇治疗，并通过多次电话沟通为静脉注射免疫球蛋白争取到了紧急保险授权。第二天，患者返回诊所接受了门诊输液，血小板水平很快开始回升。
创新的当日输液诊疗模式
同样在周一，Gopal医生的诊所迎来了输液高峰，许多镰状细胞病患者因天气转凉而出现疼痛，前来寻求输液治疗。即使在阳光明媚的圣地亚哥，天气的微小变化也可能引发大量输液需求。
无论是繁忙还是清闲，该输液诊所都采用一种独特的护理模式：允许患者申请当日门诊疼痛管理。患者通过电话或在线系统联系诊所，与临床医生进行视频分诊。如果情况合适，他们当天就可以前来接受止痛药物、补液和实验室检查。这一模式在帮助患者有效管理疼痛、避免住院方面取得了巨大成功。
关键过渡期：青年患者的挑战与基因治疗新选择
周一，Gopal医生还接诊了两名正从儿科转向成人护理的年轻镰状细胞病患者。她指出，这个过渡期风险极高，许多患者因脱离医疗系统而面临生命危险。
其中一名患者在使用羟基脲（hydroxyurea）后情况良好，另一名在开始红细胞置换疗法后病情显著改善。后者对基因治疗表现出兴趣，希望借此避免每月一次的输血。Gopal医生与他深入探讨了FDA批准的基因治疗方案、对生活质量的影响以及所需大剂量化疗可能导致的生育能力丧失问题，并建议他考虑进行精子冷冻。面对复杂的病情和治疗决策，患者及家属常常感到困惑。此时，寻求专业的第二诊疗意见尤为重要。MedFind的AI问诊服务可以为您提供前沿的治疗信息和个性化分析，帮助您做出更明智的决定。
社会因素与患者关怀的重要性
在Gopal医生的工作中，患者失联或错过预约的情况并不少见。周二，一名慢性髓性白血病（CML）患者未能如期就诊。“他正在与药物滥用问题作斗争，偶尔才会出现。每当他愿意接受帮助时，我们都会尽力安排。”
对于像慢性髓性白血病（CML）这类疾病，持续的治疗至关重要。目前已有多种靶向药物可供选择，例如泊那替尼（Ponatinib），为患者提供了有效的治疗方案。Gopal医生强调，无论患者迟到多久，诊所都会尽力接诊，因为这可能是帮助他们的宝贵机会。
周三，Gopal医生团队与加州镰状细胞病基金会的社区健康工作者举行了每周例会。这位工作者为患者提供医疗系统无法直接解决的社会支持，如安排交通、解决食品不安全问题、协助申请住房以及联系康复服务等。
学术前沿：探索地中海贫血的未来疗法
本周晚些时候，Gopal医生前往奥克兰参加了地中海贫血西部联盟会议，与来自美国西部的同事们共同探讨基因治疗的实施。她提到，尽管已有两种FDA批准的β-地中海贫血基因疗法，但由于物流、高昂的费用和生产延迟等问题，其应用速度低于预期。
会议还讨论了随着患者寿命延长，如何更好地管理年长的地中海贫血患者，特别是那些非输血依赖型的患者，他们随着年龄增长可能出现更多并发症。了解更多关于血液系统疾病及其他癌症的前沿药物资讯，欢迎访问MedFind的抗癌资讯版块。
